Hallo,
unser 3,5 Jahre alter Sohn hat das Blepharophimose Syndrom. Wir waren bereits bei Prof. Hintschich in
München an der Uniklinik und in Trier bei Frau Dr. Brück (leider war Dr. Press nicht da) um evtl. Operations-
möglichkeiten zu besprechen. Da wir voraussichtlich unseren Sohn vor der Einschulung im 5. - 6. Lebens-
jahr operieren lassen möchten, wollte ich anfragen welcher Arzt oder welche Klinik dafür die geeignetsten
sind. Wir hatten ursprünglich vor die Operationen in London bei Dr. Collin machen zu lassen, der jedoch
jetzt in Rente gegangen ist und nur noch privat an seiner Klinik arbeitet. Wir wissen nicht ob er in 2 Jahren
überhaupt noch praktiziert und suchen nun nach einer Alternative in Deutschland. Dr. Press hat sich dann
nochmals telefonisch mit uns in Verbindung gesetzt, wir sind uns jedoch nicht sicher ob nun Trier oder
München besser ist. Die bisher gesehenen OP-Ergebnisse sind sehr unterschiedlich, wobei ich
mich frage, ob dies auch eine Kostenfrage ist. Es wird zwar von der Krankenkasse übernommen so fern
es kein Chefarzt ist, aber wir wären auch bereit die Kosten selbst zu tragen oder eben dazu zu zahlen, wenn
notwendig. Von Trier hatten wir Kostenvoranschläge in Höhe von ca. 3200 € für beide OP`s in London wäre
es natürlich weitaus mehr. Dr. Press dementierte zwar dann und sagte er würde auch Kassenpatienten
operieren, aber ich bin mir nicht sicher, ob es da dann doch hinsichtlich des kosmetischen Ergebnisses
Unterschiede gibt. Denn es soll letztendlich nicht am Geld hängen, da wir schon lange für unser
Kind sparen, um ihm eine ordentliche OP finanzieren zu können. Man sollte zwar immer den medizinischen
Aspekt sehen, aber wenn er schon operiert werden muß dann möchte ich nicht dass er hinterher zwar
größere Lidspalten, aber eben Narben und verschobene Augenlider hat. Ich bin immer hin und hergerissen
und wenn es keine Probleme gibt, würde ich sogar lieber warten bis er selbst entscheiden kann, aber
die meisten raten es vor der Einschulung machen zu lassen. Vielleicht kennen Sie ja noch andere
geeignete Ärzte mit viel Erfahrung in BPES-OP, obwohl das bei den wenigen Betroffenen sicher schwer ist.
Danke im voraus
Mfg mandy
unser 3,5 Jahre alter Sohn hat das Blepharophimose Syndrom. Wir waren bereits bei Prof. Hintschich in
München an der Uniklinik und in Trier bei Frau Dr. Brück (leider war Dr. Press nicht da) um evtl. Operations-
möglichkeiten zu besprechen. Da wir voraussichtlich unseren Sohn vor der Einschulung im 5. - 6. Lebens-
jahr operieren lassen möchten, wollte ich anfragen welcher Arzt oder welche Klinik dafür die geeignetsten
sind. Wir hatten ursprünglich vor die Operationen in London bei Dr. Collin machen zu lassen, der jedoch
jetzt in Rente gegangen ist und nur noch privat an seiner Klinik arbeitet. Wir wissen nicht ob er in 2 Jahren
überhaupt noch praktiziert und suchen nun nach einer Alternative in Deutschland. Dr. Press hat sich dann
nochmals telefonisch mit uns in Verbindung gesetzt, wir sind uns jedoch nicht sicher ob nun Trier oder
München besser ist. Die bisher gesehenen OP-Ergebnisse sind sehr unterschiedlich, wobei ich
mich frage, ob dies auch eine Kostenfrage ist. Es wird zwar von der Krankenkasse übernommen so fern
es kein Chefarzt ist, aber wir wären auch bereit die Kosten selbst zu tragen oder eben dazu zu zahlen, wenn
notwendig. Von Trier hatten wir Kostenvoranschläge in Höhe von ca. 3200 € für beide OP`s in London wäre
es natürlich weitaus mehr. Dr. Press dementierte zwar dann und sagte er würde auch Kassenpatienten
operieren, aber ich bin mir nicht sicher, ob es da dann doch hinsichtlich des kosmetischen Ergebnisses
Unterschiede gibt. Denn es soll letztendlich nicht am Geld hängen, da wir schon lange für unser
Kind sparen, um ihm eine ordentliche OP finanzieren zu können. Man sollte zwar immer den medizinischen
Aspekt sehen, aber wenn er schon operiert werden muß dann möchte ich nicht dass er hinterher zwar
größere Lidspalten, aber eben Narben und verschobene Augenlider hat. Ich bin immer hin und hergerissen
und wenn es keine Probleme gibt, würde ich sogar lieber warten bis er selbst entscheiden kann, aber
die meisten raten es vor der Einschulung machen zu lassen. Vielleicht kennen Sie ja noch andere
geeignete Ärzte mit viel Erfahrung in BPES-OP, obwohl das bei den wenigen Betroffenen sicher schwer ist.
Danke im voraus
Mfg mandy
